Enquête Statistique sur l' Autonomie

L’enquête Autonomie permettra de mesurer les données fondamentales sur les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie en France.

Le volet « Individus » de l’enquête aura pour objectif de décrire plus finement la situation des personnes par rapport aux formes de handicap et de perte d’autonomie. Elle permettra également de connaître les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et leur participation à la vie sociale. Par son appariement à des données administratives, elle permettra enfin d’étudier les comportements de recours ou non aux prestations.

Le volet « Aidants » de l’enquête aura pour objectif de mesurer l’aide apportée par les aidants informels des personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie, ainsi que les conséquences de l’aide sur la vie des aidants.

Les utilisateurs potentiels sont : – Les SSM (DREES, DARES, DEPP, SIES, INJEP, SSMSI…) – Les organismes de recherche ou d’études ayant un intérêt pour les problématiques de santé et de handicap, notamment l’Inserm, l’INED, les laboratoires répondant aux appels à recherche de la MiRe-DREES. – Les acteurs plus directement en prise avec les questions de prise en charge du handicap et de la dépendance : la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), la CNAV, les associations de personnes handicapées… et, au niveau territorial : les ARS, les ORS, les services d’étude des conseils départementaux – l’assurance maladie et les organismes complémentaires (FNMF, FFSA CTIP)

Les dernières données détaillées en population générale sur le handicap datent de 2008 (en logements ordinaires) et de 2009 (institutions). Elles servent encore aujourd’hui à produire des analyses et à répondre à de multiples demandes (IGAS, hauts conseils, cabinets, etc.). Toutefois, ces réponses sont critiquées pour le manque de fraîcheur des données sur lesquelles elles se fondent.

Celles-ci reflètent de plus en plus mal ce qu’est le handicap aujourd’hui, car elles ont été collectées au tout début de la mise en œuvre de la loi de 2005 sur le handicap (loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées).

Les sources de données administratives se sont récemment multipliées et améliorées sur le champ : la DREES effectue désormais régulièrement des opérations de « remontées individuelles » de bénéficiaires de prestations comme l’APA, l’ASH (pour les personnes âgées) et la PCH (pour les personnes handicapées) gérées par les conseils départementaux. Elle suit aussi les parcours des bénéficiaires de l’AAH dans le cadre de son panel sur les bénéficiaires de minima sociaux (panel ENIACRAMS, complété tous les 6 ans environ d’une enquête auprès d’un échantillon de bénéficiaires). Elle a par ailleurs étendu le champ de l’échantillon interrégimes de retraités (EIR) qui, depuis sa vague de 2016, couvre dorénavant l’ensemble des bénéficiaires de pensions d’invalidité. Elle est enfin en train de mettre en place le panel ÉNÉAS (échantillon national d’étude sur l’autonomie et l’hébergement des seniors), qui permettra le suivi des personnes à travers le croisement de diverses sources administratives (données sur les prestations gérées par les départements, sur les allocations logement, état civil, SNDS). Toutefois, malgré leur grande richesse, ces sources ont toutes pour limite de ne porter que sur les bénéficiaires de prestations, et donc de ne couvrir qu’une partie du champ des personnes handicapées ou en perte d’autonomie.

Des sources statistiques existent d’autre part sur les personnes accueillies dans les établissements médico-sociaux, comme les enquêtes « ES-Handicap » auprès des établissements pour personnes handicapées ou les enquêtes « EHPA » auprès des établissements pour personnes âgées. Les données individuelles collectées dans ces enquêtes sont toutefois relativement frustes (peu de variables, rien sur les revenus ni la catégorie sociale par exemple). De plus, elles sont remplies par les gestionnaires d’établissement et ne permettent donc pas d’étudier des sujets pour lesquels le point de vue de la personne est important.

Enfin, dans les enquêtes de la statistique publique, une question internationale permettant d’identifier des personnes avec un risque de handicap est régulièrement intégrée (la question GALI pour « Global Activity Limitation Indicator »). Cela permet, lorsque les effectifs sont assez importants, d’aborder également la thématique de l’enquête sur la population des personnes en situation de handicap. Néanmoins, cette contrainte sur le nombre d’observation n’est que rarement vérifiée, et le GALI ne correspond qu’à une seule approche du handicap, de surcroît sans pouvoir déterminer la nature de ce dernier. Parallèlement, quelques questions sur les limitations fonctionnelles ont ponctuellement été introduites dans certaines enquêtes (enquête sur les bénéficiaires de minima sociaux 2018, enquête santé européenne 2019 …), mais elles ne permettent que des analyses partielles de la thématique.

Deux enquêtes sur le même sujet ont eu lieu entre 1999 et 2001, puis entre 2008 et 2009. Sur le champ des personnes de 60 ans ou plus, elles ont été enrichies par des enquêtes réalisées entre 2014 et 2016, suite à une forte demande sociale. La reconduction de l’enquête est une demande du Cnis, exprimée en octobre 2017 dans le cadre de la commission « services publics et services au public », puis dans son avis du moyen terme 2019-2023 (avis n°1 de la commission « Démographie et questions sociales » : « [Le Conseil] souligne l’importance d’assurer le renouvellement d’enquêtes en population générale »). Cet avis du Cnis fait écho à une demande insistante plus large, exprimée depuis plusieurs années par de nombreux acteurs publics nationaux et internationaux, en particulier le Défenseur des Droits dans le cadre de sa décision n°2017-257 du 26 septembre 2017, divers rapports d’information de l’Assemblée Nationale et de Sénat, ainsi que divers instituts de recherche (INSERM en janvier 2018, …). En 2019, l’Onu, dans un rapport sur les droits des personnes handicapées dans le cadre de la mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, déplore également que la France n’ait pas de statistiques récentes sur les caractéristiques sociodémographiques des personnes en situation de handicap.

L’enquête « Autonomie » s’inscrit dans la lignée des grandes enquêtes sur le handicap et la dépendance initiée par l’enquête « Handicap, Incapacité, Dépendance » (HID) de 1998-2001, et poursuivie par l’enquête « Handicap-Santé » (HS) de 2007-2009. Sur le champ des personnes de 60 ans ou plus, l’enquête « Care » de 2014-2016 est venue compléter l’information.
Ces enquêtes, réalisées environ tous les dix ans, permettent de mesurer le nombre de personnes handicapées selon différentes définitions, de décrire leur état de santé et leurs conditions de vie, et d’analyser les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne et la participation à la vie sociale. Elles sont complétées par des enquêtes auprès de leurs aidants informels, qui permettent de mesurer le nombre et le volume d’aides apportées, ainsi que les conséquences de l’aide.

Il n’est pas prévu d’extension régionale ou départementale.

Comité de concertation

Le comité de concertation est consulté sur les questionnaires et l’organisation de l’enquête, et est informé des avancées du projet. Il regroupe un ensemble d’experts et d’acteurs des politiques publiques du domaine : chercheurs, Directions générale de la cohésion sociale et de la santé du ministère des affaires sociales, CNSA, CNAV, etc.

Concertation en dehors des comités

Les associations ont été consultées en deux étapes. Une consultation électronique par questionnaire a été organisée au démarrage du projet, pour identifier les thèmes importants. Une réunion de concertation a ensuite été organisée.

Insee, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), Direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques (Dares), Caisse des dépôts et consignations (CDC), Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph), Santé publique France et la direction des sports.

Comité d’exploitation

Il est prévu de réunir un groupe d’exploitation de l’enquête constitué des membres présents au comité de concertation ainsi que des chercheurs et autres partenaires intéressés par l’exploitation des données de l’enquête.

Dans le volet « Individus », les thèmes suivants seront abordés :
– les déficiences et les incapacités (limitations fonctionnelles et restrictions d’activités)
– la santé, la santé mentale, le recours aux soins, l’hospitalisation
– le besoin d’aide, sous toutes ses formes
– les différentes formes d’aides reçues : aides techniques, humaines, prestations, aides à l’insertion professionnelle, aides à la scolarité…
– la situation familiale
– la scolarité
– l’emploi
– les revenus
– les loisirs, la pratique sportive, les vacances
– la participation à la vie associative
– les discriminations ressenties et la maltraitance

Dans le volet « Aidants », les thèmes suivants seront abordés :
– aide apportée
– santé et vie de l’aidant
– autres personnes aidées
– famille, emploi

Par ailleurs, un suivi de la mortalité sera réalisé pendant 15 ans, ainsi qu’un appariement avec le SNDS, système national des données de santé, qui permettra d’alléger le questionnaire sur certains aspects liés à la santé et aux soins.

L’enquête se déroulera d’octobre 2023 à février 2024.

Deux modes de collecte sont prévus. Le volet « Individus » sera réalisé en face à face sur le lieu d’accueil. Le volet « Aidants » sera réalisé soit en face à face si l’aidant est présent au moment de l’interrogation de la personne aidée, soit par téléphone.

L’enquête sera réalisée par la société IPSOS Observer, prestataire de la DREES.

En moyenne, l’interrogation d’une personne pour le volet « Individus » de l’enquête devrait durer 1h20. L’interrogation auprès des aidants devrait durer 35 minutes en moyenne.

2 000 établissements, 10 000 personnes accueillies.

Un échantillon de 2 000 établissement est tirée dans le Fichier National des Établissements Sanitaires et Sociaux (Finess), complété par les données disponibles dans le système national de données de santé pour les établissements et services de santé mentale. Dans chaque établissement, 6 personnes accueillies seront tirées au sort pour le volet Individus de l’enquête. Au total, 7 500 personnes devraient être interrogées, ainsi que 7 000 de leurs proches aidants.